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決策輔助工具摘要表

新生兒處於生命末期〜我的選擇是甚麼? 最新更新日期:2019年08月08日
科別 兒科
主題類別 13. 其他
決策類型 治療
關鍵字 新生兒、生命末期、安寧、緩和照護、生活品質、Neonates、End-of-life care、Hospice、Palliative、quality of life
適用病人條件 新生兒罹患嚴重先天異常(如第18對染色體三體症等)、嚴重腦損傷(如缺血缺氧性腦病變、嚴重腦出血)、新生兒或早產兒合併嚴重併發症或瀕臨死亡(如呼吸衰竭、腎衰竭,或合併多重器官衰竭)
可供選擇決策方案 積極治療,緩和醫療照護-不施行心肺復甦術,緩和醫療照護-撤除/不施行維生醫療
使用場所 其他
執行者 醫師、護理師、衛教師、個案管理師、社工
開發團隊、機構 台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人 馬偕兒童醫院
團隊成員
版本
輔助工具研發過程說明 早產及先天異常是新生兒死亡的兩大主因[1]。當孩子面臨生命末期,已經無法透過任何治療而治癒、必須依賴維生設備存活,或是面臨未來終身殘疾與生命威脅,對孩子而言,生命的延續痛苦多於舒適,對家屬而言,面臨巨大衝擊不知所措。
醫療小組藉由關鍵字搜尋文獻,回顧各國執行新生兒緩和照護指引、建議,篩選證據等級高及適用文獻,製作輔助工具,並經專家效度及家屬測試,以孩子的最大利益及舒適作考量[1,2,3,4],並協助家屬面對生命末期決策。
生命末期新生兒緩和照護的適用對象,如:嚴重先天異常(如trisomy 18)、嚴重腦損傷(如缺血缺氧性腦病變)、新生兒或早產兒合併嚴重併發症或多重器官衰竭等[1,2,5]。
生命末期的選擇:接受積極治療或選擇緩和醫療照護(不施行心肺復甦術或撤除/不施行維生醫療[2,6]。
輔助工具製作:
製作紙本互動式表單、google 線上表單及QR code,輔以新生兒生命末期影片-「回家」、新生兒安寧照護手冊及家庭會議等,協助家屬瞭解孩子現況及有關新生兒生命末期照護方式及內容。
輔助工具的臨床應用[1,2,4,7,8,9,15]:
一、協助家屬瞭解孩子現況、預後,知道有什麼選擇?
1.醫療團隊(醫師、護理師、個案管理師、社工師)召開家庭會議,由主治醫師就孩子的疾病進展、預後、未來生活品質、舒適度、經濟負擔及選擇積極治療、撤除/不施行維生醫療或不施行心肺復甦術的優缺點作說明,幫助家屬多一些瞭解[4,7,8,9,15]。
2.讓家屬有足夠的時間說明自己的意見和感受,並提出問題做討論[4,7]。
3.聲明無論撤除/不施行維生醫療或不施行心肺復甦術並不影響孩子應獲得的照顧[1,2, 9]。
二、協助家屬瞭解簽署不施行心肺復甦術同意書後,孩子將會面臨什麼情境?
1.在孩子臨終、瀕死或無生命徵象時,不施予氣管內插管、體外心臟按壓等急救措施。
2.提供舒適護理—保溫、肌膚接觸、避免飢餓等[1,2,4]。
三、協助家屬瞭解若簽署(撤除)不施行維生醫療同意書,孩子會面臨什麼情境?
1.撤除維生醫療時孩子可能提早死亡,家屬可決定是否一同經歷過程[4]。
2.依孩子的行為線索或耐受度,決定是否持續餵食,維持生理需求[1,4]。
3.為減少孩子疼痛,依情況給予麻醉或非麻醉性鎮痛,如非營養性吸吮、擺位[1,4]。
四、提供家屬社會、心理支持及資源[4,7]。
五、藉由紙本或線上互動式表單、影片-「回家」等輔助工具,協助家屬進一步釐清其所在意的因素,包括:疾病預後、舒適度、生活品質、家屬生活品質、照顧者壓力、經濟考量。讓家屬透過自我檢視工具,確保家屬面對孩子生命末期的醫療選擇是否清楚? 最後,確認家屬是否已經準備好做決定了?
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